Güncel Saglik Haberleri, Sağlık Haberleri Son Dakika, Son Dakika Sağlık Haberleri

Küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ‘ye bağlı

Küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ‘ye bağlı-Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 2.4 milyon dolara ihtiyacı var-Aile global bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor-Çocuğunun biran olsun yalnız bırakamayan anne Zeynep Elmas: -‘Benim tek hayalim, kızımın sağlığına kavuşması, onun ayağa kalkıp yürümesi, koşması’-‘Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum’-‘Bu parayı toplayan kişiler var, Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacını aldık’ANTALYA – Antalya’da, Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki kızları Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 6 ay içinde gen tedavisine başlaması gerekiyor. Aile çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor. Muratpaşa ilçesinde yaşayan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 1,5 yıl önce Deniz adını verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, 2 aylıkken Deniz’in hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, kontrol amaçlı hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Denize SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan fakat sağa sola kendi imkanlarıyla dönebilen küçük Deniz’in, tedavisine başlandı. Aile kendi imkanlarıyla denize evlerinde fiziksel aktivite çalışmaları yapmaya devam etti. Elmas ailesine Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği söylendi.Oğuz Elmas ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı. Bu siteye de duyarlı insanların rahat ulaşabilmesi için deniz_sma_ ismiyle bir sosyal medya hesabı açıldı. Elmas, ailesi 13 gün önce başlattıkları kampanyada 11 bin 362 dolara ulaştı. Fakat Deniz’in tedavisi için 2,4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Anne Zeynep Elmas ise, bu rakamın yaklaşık 18 milyon TL’yi bulduğu belirterek, büyük küçük demeden herkesi bağış yapmaya beklediklerini belirtti.’O an dünyamız başımıza yıkıldı’Zeynep Elmas, kızı Deniz’in doğduktan 2 ay sonra kollarının yana düştüğünü ve başını tutamadığını fark ederek doktora götürdüklerini, yaptırdıkları genetik test sonucu SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi. Deniz’in hastalığını öğrendikten sonra kendileri için zor bir sürecin başladığını kaydeden Elmas, kızının SMA tip 1 hastası olduğunu belirterek, ‘2 yaşına kadar yaşayacağını öğrendik. O an dünyamız başımıza yıkıldı. İlaca başvuru yaptık. Deniz 3 buçuk aylıkken o ilacı aldı. Fizik tedavi sayesinde bu günlere kadar geldi.’ dedi.’Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum’Kızlarını kurtarmak için sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlattıklarını dile getiren Elmas, ‘Artık Deniz’in kurtulması için umudumuz var. Yurt dışında tedavi yöntemi olan bir ilaç var. İlacın adı; Zolgensma Gen. Bu bir virüs. Deniz’de eksik olan bir gen var. Protein üreten, kasları hareket ettiren geni eksik. O enjekte edilecek. Bu ilacı ömrünün sonuna kadar bir defa alacak. Deniz sağlığına kavuşacak, kalkabilecek, yürüyebilecek. Benim şuanda tek hayalim, kızımın sağlığına kavuşması. Onun ayağa kalkıp yürümesi, koşması. Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum. ‘Benim kızım da yürür mü? Yürür mü? Sağlığına kavuşur mu?’ diyorum.’ ifadelerini kullandı.’Dünyanın en pahalı ilacı: fiyatı 2.4 milyon TL’Kampanyanın üzerinden 12 gün geçtiğini ifade eden Zeynep Elmas, Zolgensma Gen ilacının dünyanın en pahalı ilacı olduğunu belirterek, fiyatının ise 2.4 milyon TL olduğunu söyledi.Kampanyanın yavaş ilerlediğini kaydeden Elmas, ‘Ben buradan herkese seslenmek istiyorum. Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum, rica ediyorum. Annelere sesleniyorum. Herkes anlar ama evladı olan daha iyi anlar. Çaresiz şekilde evladınıza bakıyorsunuz, daha iyi olmasını istiyorum. Bana inanan çok insan oldu, Allah hepsinden razı olsun. Bu parayı toplayan kişiler var. Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacı aldık. Türk parasıyla 17-18 milyon yapıyor. Biz inanıyoruz.’ diye konuştu.’Onu yaşatmak istiyorum’Anne Elmas, para toplandığı zaman Deniz’in tedavisine hemen başlanacağını söyleyerek, ‘Deniz bu tedaviyi şuan alabilir. Ne kadar erken alırsa, o kadar faydasını görür. 2 yaşına 6 buçuk ayımız kaldı. Onu yaşatmak istiyorum.’ dedi.Zeynep Elmas, bağış yapmak isteyenlerin instagram hesabındaki linke tıklayarak, yapabileceğini de sözlerine ekledi.

Bir önceki yazımız olan Yozgat Emniyetinden anonsla düğün uyarısı başlıklı makalemizde Sağlık ve Yozgat hakkında bilgiler verilmektedir.

Add a Comment

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir